健康診断書＊ジェイミー

こういうスタジオが欲しくなる。


Jamie Cullum（ジェイミーカラム）にはまりました。

女の子とかがキャーキャーいいそうで、やだったんだけれど、

実際聞いてみると、

うたうめぇ。ピアノもうまいし、きちんと曲も彼が作ってるんだ。

曲調もね、とってもJAZZっぽかったりPopsだったり。

そう、曲がいいんだよねー。俺好き。

久しぶりに歌が入ってるCDを買いました。



「何事もつべこべ言わず体感してみろ、と。」

少し板についてきたかな。


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内定式に先立ち健康診断書を用意しなければならなくなり。

学校で受け忘れていたので、いざ病院探しから。

でかい病院のほうが血液検査を自前でできるから書類出るのが早いだろうということで。

朝から電話。

今お世話になっている大学病院は治療メインだからやってませんと。

一個前にお世話になった病院は、耳鼻科がないから（聴力検査ができない）だめだと。

そのまた前の前にお世話になった地元の病院は、書類が即日出ないとのこと。

うーーん。以外とめんどくさい。

ま、いっかと、その病院に。

今は緩解状態と言え、何か問題が見つかったらまずいなぁ、と思いながらいろいろな科を回る。

たまには違う科に行くと新鮮です。

違う病院も新鮮です。

先生との話もあり、クローン病です、と言う。（会社には病気を伝えてあるので、クローン病と載っても問題ない）

病気なしです、って言っても普通に健康診断書出てきそうだった。


ということで、後日取りにいって、無事健康診断書もらって来ました。

難ないね。


惜しむらくは、時間と財布と体調を考慮して、内定式後のでかい飲み会に顔出せなかった事。

論文も進めなくちゃ。

まぁ、しょーがない。


今から課題も出て、大変そうだけど、楽しいです。

チャレンジ！

イタリアン＊Line Rider

人から教わった「Line Rider」

時間がなくてちょっとしか触ってないけれど、初心者を抜けるのにひと労力いりそう。　　

きわめてみたい。

http://www.lb-stuff.com/Line_Rider_Beta_2.htm

Youtubeとか見てみるとすごいっす。

簡単な力学の計算だけで、単純だけど、奥深い。


何事にも言えるのだけれど、「Simple is best.」だと思います。


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入院中に仲良くなったクローン病知り合いとご飯を食べてきました。

お互い調子が良さそうなので、イタリアン。

お互いパスタを頼んで、+ピザ。

ほんとのイタリアン！って感じではなかったけれど、（ピザの生地とか

まぁ、だいじょうぶ。腹９分目くらいまで、食べちゃいました。

朝トイレが少し長かったくらいで、あとは快適。

レミケードがいつもより一週間長い、７週目に突入しても、緩解維持な雰囲気です。


よく考えてみると、うどんを食べても、すぐ食べ終わっちゃうし、ゆっくり話せない。

やっぱり和食とかがいいのかな。

ゆっくり食べる。

クローン病同士でご飯を食べにいくというのも、なかなか新しい経験でした。

彼は先生志望だったので、教育についていろいろと語れるのが楽しいです。勉強になります。


やっぱり、いろいろと乗り越えてきただけあって、しっかりしてます。

けれども、彼が移った病院にはベテランさんがたくさんいるみたいです。

カリスマまでいるって言ってました。

なんかすごい世界が待ってそうで、一回先輩達がたくさんいる中に行ってみたいものです。

病気と就職＊その他

Tower Of Power　の40thAnniversaryConcertがネットで見れます。

今です。ライブです。（15:15現在

http://www.monstercable.com/Tower_of_Power/tower_of_power.asp

よくわからんのだけれど、ホーン隊がすごい多い。ギターは二人。オルガン＆Keyも。ドラムも二人いる？？

誰誰々？？途中から見始めたからわからん！！

すごい気になる。さっきサムムーアが出てきた。

すっごいレアな曲をたーくさんやってて。いーなー。





バイオリンをやって以来、何かしぼんでしまって。

映画やら、ライブ鑑賞やら、サッカー観戦やら、ドライブやら。研究やらなくちゃ。プログラム書かなくちゃ。

でも、いい映画とおいしいそば屋をみつけました。

ふっふっふっ。


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正式に、就職が決まりました。

とてもチャンジングな職場だと思います。他のクローン病さんに言ったら驚かれそうだけれど、

そういった会社だから、きちんと受け入れてくれた、という面もあると思ってます。

チャレンジです。

病気を持ってるとどうしても後ろ向きになったり、ネガティブになりがちな自分にむちを入れようと。



内定が出ていたのだけれど、病気のことを告げて、正式に入社を認められるのに長い時間がかかりました。

自分みたいな例は、会社始まって以来、初めてみたいでした。

クローン病の診断書を出して、いろいろなことをドクターに聞き、それを会社に伝え、

面談をして、連絡を取り合って、産業医の許可も出て、やっと結果が出たわけです。

人事の方は「今病気の事を知れて、言ってもらえて非常によかった」とおっしゃってくれました。

病気の事を告げたおかげで、ある程度のサポートも受けられそうな雰囲気です。

どうしたら自分が病気を持ちつつ能力を発揮できるかを考えてもらえるような内容の言葉ももらいました。

ま、すべては自分次第だけれども。



就職活動を振り返ってみると、やっぱり、こういう病気を持つというのはとても大きなハンデだったと思います。

もちろん、会社側が体の弱い人間を嫌う、という面もあるかもしれないれど、（もちろん会社は落選理由が病気だとは言わないし、永遠の謎。）

もっとすごいハンデと言えるものを持ってる人もいるだだろうし、

みんな何かしらあるのだと感じるようになったけれども、

自分が意識しすぎてしまう、というほうが大きかった。

病気を気にしすぎて、ネガティブになってしまう。後ろ向きになる。それが面接で伝わってしまう。

やっぱり病気のことを第一に考えたら、仕事は第二になってしまう。

そういった意味で、自分は非常にやられました。かなりへこみました。



とことんへこんだ結果、ポジティブに、チャレンジングでいよう、と決めました。

その結果、バイオリンに挑戦したり。考え方も少しは変わったかな。

選んだ職場はまだ新しく厳しいところではありますが。

チャレンジです。


（うぉ〜〜Attitude Danceが始まった！！！鳥肌〜〜〜〜（Tower of Pewer net live））



こうして就職活動はすごい勉強になりました。

自分の中では大きなことでした。

もちろん、助けてくれた人達にも感謝です。いろいろと指摘してくれたとある会社の人事の人もいました。

もし、これから同じようなことがある人がいたならば、

病気のことは気にせず、どん、っと行きなさい、と言いたいです。

とってもとってもむつかしいことだと思うけれど。

今は、レミケードっていう薬もあるし、社会も変化したし、

あとは自分次第で、何でもできるのかもしれません。うん。




まだ大学生活が残っているけれど、就職したら、大きな壁が待っていそうです。

それだけじゃなくて、例えば、海外旅行だとか、

新しいことにチャレンジしたいと考えてます。

それには体調をしっかり管理して。それが大事。

ここに病気のことを書くのは、自分への戒めみたいな意味がとても大きいのだけれど、

最近、あまり効果もありません。





病気のことをつい忘れたり。




まぁ、そんなところで。



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映画。

「西の魔女が死んだ」

が俺のつぼでした。セットが清里に残っているらしく、ぜひ訪ねようと思ってます。


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やべぇ。盛り上がってきた！！！！

あぁ、また見に行きたいなぁ。

このライブDVDで出ないのかなぁ。。。。

始まって３時間くらい経つっぽいけど、元気ばりばりですよ、このおじいちゃん（一部）たち。


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おいしいそば。昼はつけそば、よるはかけそばでした。

外のデッキみたいなところで

小川と虫の音を聞きながら。

つゆとしょうゆのことを聞きながら

店のおばちゃんに今日二回目だよ〜って。

しゃべってたら、ゆずシャーベットをごちそうになり。

しばらく話こんでました。

もう顔覚えた！って言ってたけど、もう一回いったら気づいてくれるかな〜〜。

通院＊F1＊アルフが録画できてなかった........

毎年この時期になって、「秋の夜長」という言葉を聞くと、

今は解散して存在しない先輩のバンドの「秋の夜長」のテーマを思い出します。

あーきのよながぁ〜。って。

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知る人ぞ知る（んだと思う）アメリカのTV番組「アルフ」。

かなり久しぶりの再放送だったのに、予約しといたのに、録画できてなかった。何故？？

予約もきちんと確認したのに！

研究室で見れたからいいんだけどね。

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通院日。CRP（炎症所見）＝0.1。正常値。過去最低かも。

まだ一瞬しくしくしたりすることがあって、狭窄とか、癒着とかあるかもしれないけれど、

炎症はかなりきちんと押さえられるようになったみたい。

季節の変わり目か、かなり疲れがたまってるのだけれど、

お腹は順調みたいです。

ということで薬が減りました。

大幅に入院した２年半前くらいからずっと飲んでるセットが変わります。

とりあえずだけれど、鉄材とロイケリン（免疫抑制剤）をストップ。

まだ薬がきてないから実感がないのだけれど、目に見える変化になりそうで、感慨深いです。



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こないだ生F1カーを見ました。これがすごい。

すっごいエンジン音でかいし、走りもダイナミックだったし、

何より、目で見てわかるほど加速がすごかった。ロケットみたい。

これがF1の醍醐味なんだなぁ、とちょっと感じた。来年こそは日本GPに行きたい！もっと先には海外にも見に行きたいなぁ。

走り終わって一休みしてる画。HONDA。このあと予定外にもバトンがサービスでまた走り始めてくれる。見えなかったのだけれど、タイヤを変えてまで走ったらしい。エンストもしてた。


パドック？？にいたところ、前に出してきてくれた。タイヤははずされてる。この距離でエンジンをかけてくれたりもした。外人のエンジニア達がまたかっこいいんだよね。このあと中本さんが出てきて一イベントあった。質疑応答もちゃんと答えてくれてた。何より、イベント後、ぶらぶらしながら、観客の何気ない質問だとかにちゃんと答えてたのが感動。すごい身近に感じた。あと、無駄にロスブラウンがぶらぶらしてたな。


TOYOTAの走りはみないで帰っちゃったのだけれど、あんまし人がいなかった。だけど、そばまでいって写真とってくれたりしてた。やっぱり、チームによって雰囲気が違うんだなー。


ちょっとしかいれなかったのだけれど、他にもたくさん車があってすごかった。中島一貴も何回も見たし。何より無料でっていう心意気がすばらしい。来年は有料席でゆっくり見ようかなぁ。

車臭すぎるイベントではあったけれど、素敵なイベントを発見でした。

バイオリン＊自分の中の音楽。

さて。

バイオリン弾きました。

バイオリンを人前できちんと弾くのは何年ぶりだったでしょう.......

ちょっと変わった編成でクラシックから歌ものまで、といった感じで。何もかも新しいことでした。

すごい練習して、気も張って。そのせいで、終わってからとんでもなくどっと疲れが。

ハメをはずしたせいで、お腹も悲鳴を上げ、ゆっくりすぎるほど休み、ご飯をやめ、やっと少し落ち着いてきたところです。





病気と付き合いだした頃は、音楽したくなかったんです。

やりだしたらお腹に無理を言わせてまでやってしまいそうで。

案の定、今回ちょっと危なかった（笑

でも、きちんとやり通せたのはうれしいです。

今回のバイオリンはいろいろな意味でのチャレンジでもあって、

それに結果を出せたというのも、これから先の何かの自信になりそうです。





お腹に爆弾かかえているっていうのはいろいろやりづらいけれど、

でも、やれないこともないな、と。

むしろ、やりようで、いくらでもやれるな、と。

それが今回改めて実感したことです。

次のチャレンジは何にしようかな。




バイオリンせっかくうまさを取り戻してきたから、

次につなげていきたいとも思うのですが、

どうしよう。

先生に弟子入りしようかな、とも思ってます。

もっとうまく弾けるようになりたい！！

要はそこです。

あとはもっと楽しめて本番できればなぁ。と。



あと、クラシックの扉をがっつりと開いてしまいました。

コンサートにも行きたいです。



やりたいことはたくさんです。

お腹とうまく付き合いながらね。

バイオリン＊通院

やっとこさ始まるってね。夕刊を見てドキッ。

http://sankei.jp.msn.com/culture/academic/080910/acd0809102105002-n2.htm

『ワープする宇宙』では2007年稼働予定ってあった、これでしょ。いつなんだろうと思ってたら。（というかまだ全部読んでない......

本当に５次元時空が実証されたらこれから未来はどうなるんだろう。

なんて思いを馳せてるだけで楽しいものがあります。

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レミケード６週目の通院日、CRP=0.2で正常値。

でもすこししくしくしたり、トイレの回数多くなったりしているから快調ってわけでもない。

でもまぁいい感じではあると思う。このまま様子を見て、他に狭窄、癒着があったりするのか、確かめないといけない。

どうやらありそうだけど。

あと、今回は診断書をどう書くかで先生と悩みました。

ま、それについてはその話が終わったら詳しく書きたいと思ってます。

報告できていない人もいて、早く事が済めばいいなぁ、と。

あせらずゆっくりじっくりと、です。

ん。

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バッハが鬼門です。



ここのところバイオリンをすごく弾いてます。

本番が近いのに、思うように弾けないから(T_T)

壁がたくさんあるし、高いし。

うかれてはへこみ、へこんではうかれ。へこみ。

昔、習ってたころ先生に怒られながら弾いてたころをすごく思い出して、練習してます。

すこーしづつうまくなってるような気はするんだけれど、

あそこが弾けない、ここも弾けない。あせってもっと弾けない。

でももっとうまく弾きたい！！



自分一人の練習じゃやっぱり限界があって。

弾き方、構え方、姿勢、表現、テクニック......

本腰入れてまたバイオリン習いだそうか、と考えます。先生超怖いけど。



素敵です、バイオリン。

そんなこんなでクラシックにもどっぷりハマりそうです......



本番は20日の土曜日のお昼過ぎに千葉のライブハウスで。

良かったらみにきてくださーい。

がんばるから！

通院＊ごはん開始。

先週に引き続き通院。血液検査。

正常値に戻る。ごはん少しずつ開始していいよ、と許可がおりる。

まだほかにまずいところがあるのかどうかは、

ごはんを開始して、どうか、といったところ。



それにしても

レミケードの効果がまだ残っているとは言え

ラコールで過ごすだけでこれほど炎症が収まるとはびっくり。

そういう病気なんだそうだ。



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どういえば、入院していて初めて、同じ病気の人と仲良くなりました。

隣のベッドだったのね。

彼は自分よりも年下だったけれど、病歴は一緒くらいかな。

彼は今まで、食事の制限もほとんどせず、自由に暮らしてきたらしかった。

それが祟って、細い狭窄の三連になってしまったみたい。

それで腹腔鏡も出来ず、開腹手術しかないとのこと。

自分はいろいろと制限して節制してきたおかげで内視鏡狭窄術をやってどうなることやら。一応順調。

症状も対策も千差万別な病気であることを改めて思いました。

結局、彼は手術まで一ヶ月も待たないといけない（その間、入院して点滴生活）との理由から、

もっと早くに手術してくれる病院に転院しました。

手術が成功すれば、また元通りの生活ができるかもしれないし、

自分みたいに、狭窄に脅えることはひとまずなくなる。

彼の取った選択肢は、自分も考えてた道の一つだったから、

感慨深いのでした。



確か、もうすぐ手術してるはず。

陰ながらうまくいくように祈っていようと思います。

通院＊う〜ん。

今日は通院日。退院後すぐで、結果良好ならご飯食べ始めていいよ、とのことでした。

自分の症状としては、検査＊術後からだんだん落ち着いてきている感触がありつつも、同時におなかがしくしくする感じが出てきてて、なんとも言えない感じでした。


血液検査の結果は、CRP（炎症反応）が1.5。（0.2~0.3未満が正常）

どうりでおかしいはずだ。

一週間前と比べると、１も増えて怪しい兆候。

ということで、ご飯はまだ禁止。ラコール（栄養剤）を飲み様子を見ることに。


この炎症がどこから来ているのかがわからないので、難しいところです。

拡張したところなのか、それとも別のところか、検査で腸を刺激してなったものなのか.......

小腸造影検査等もやっていかないとダメみたい。

諸悪の根源をしっかりとみつけないと。


ということで、おなかには長い夏になりそうな気配がしてきました。

夏中に全て検査して、何がどうなってるのかわかったら一番いいのだけれど。

レミケードまではちょっと大変かな？？

う〜〜。

がんばるぞっ

ロケット

最近ちょっとおなががきゅるきゅるして怪しい。

今週はおとなしくしてようと思っても、忙しい。ごはん我慢しようかなぁ。

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毎年恒例ロケット。

小学生の子供が大学に２００人くらい来て、ロケット作って、発射して、っていうのの補助役員みたいな研究室の仕事？です。

まぁ、だいたいは一緒に来た保護者が作るんだけれど。

だーんだん甘くなっていくのかなぁ。

怖い事件がたくさん起きる昨今にはむつかしいのかもしれないけれど、

ガキが単独で来て、ぶきようなロケットを自分一人で作って、がんばる姿もいいんだけどなぁ。

来年もやろうかしら。休み返上で（笑

グレングールド＊思う事〜病気の捉え方

最近はまりそうなのがグレン・グールド（Glenn Herbert Gould)＊ピアニスト。

なんだかんだクラシックはやってたけれど、ずっと知らなかった。

父親が大のバッハファンで、昔っからバッハは身近。

結構前にふと寝る前にテレビから流れてきて、聞いて、衝撃。

ゴルドベルグ変奏曲がすごいのか、

はたまたグレングールドがすごいのか。

聞いたら一瞬でわかるよ、

天才ってこうなんだって。

俺、こういうヒトにすごい心をゆさぶられる。



老後にとっておこうと思ったクラシック。

意外な扉からのめりこんでしまいそうです。



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ようはバランスだと思うのです。

元気な自分と、病気の自分。

何も考えず、元気にやりたいほうだいやると、

調子乗って無茶すると、

思いっきりしっぺ返しを受ける。


病気のことばっかり考えてると、

卑屈で、後ろ向きで、

何もできなくなっちゃう。


自分はチャレンジしちゃうような人種だと思っているので、

現状にのんびりしているっていうよりは、

もっともっと、て思います。


でも体のことも心配してあげないといけない。

心配してくれる人もいる。



それがね、すっごいむつかしい。

遠くに行こうとすればつながれた鎖が邪魔をして。

鎖を気にしてたら、どこにもいけない。

そんな感じ。



最近は鎖を異常に気にして足をひっぱってる自分に気づいて、

随分と卑屈になってて、このままじゃ駄目だなぁ、と。

思い直した次第です。



それとは違うけれど、

一緒にいる人でその捉え方が変わったりもする。

病気とか全く気にしないで付き合ってくれるひともいれば、

すごく気にしてくれる人もいる。

どちらも大切だけれど、

その場、その場で、自分も変わる。

それもなんだかむつかしい。

新しいひととか、病気を知らない昔の人に会ったりするのも、

結構疲れたりするけれど、

逆に新しいことを発見できたりもする。



おなかが悪くなっちゃえば、治すことだけに専念して、

悩みも、あれが食べたいとか、あそこに行きたいとかで比較的単純なんだけれど、

元気になったら元気になったで、

贅沢な悩みが出てくるものです。



今はね、おなかの調子はだいぶいいです。

ランニングと筋トレやらで、体力作りのおかげか、

２ゲームで限界だった久しぶりのボーリング、

５ゲームできました、この前。

しかもラストゲームが一番成績いい。



今年の夏は遊ぼうかな。なんて。

通院＊決心

今日は通院日。レミケード６週目。

CRP = 0.3

６週間のほとんどで、食事を簡素に。ごはん、お味噌汁、お豆腐。

フランスパン系にオリーブオイルがお昼だったり。

レミケードの手前のプレドニンが効いているせいか

食事のおかげだろうか。６週目でも非常に調子がいい。

だからなんだかうれしい。

しばらく忙しいからこのままいこうと思う。


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いろいろ悩んだんだけれど、

決心しました。夏にまとまって時間が作れるので、

入院して内視鏡拡張術を行うことにしました。

CRPがよくっても、なかなか悪さをする狭窄（細いところ）を広げようってことです。

詳細日程はまだ未定なんだけれど、今日入院手続きしてきました。

どうやら、あこがれの新病棟に入れそう！


手術も考えたのだけれど、

まぁ、段階踏もうかな、ということで、内科的処置（内視鏡術）を選びました。

吉と出るか凶と出るか。


内視鏡で拡張できたとしても、半年とか１年クールでまた広げたりするのがだいたいらしい。

内視鏡術も５％は腸がやぶけちゃって、即手術になるみたい。


このままの状況でキープするのもそれはそれでいいんだけれどね。

腸閉塞にびくびくしてるのもあまりいいことではないし。


という感じで

決心しました。

はい。

新しい病棟に入れるからなんだかわくわくする一方で、

やっぱり内視鏡はいいもんではないからね。術中もそうだし、前準備もそうだし。

ちょっと嫌だったり。

でも、まぁ、比較的楽でしょ。どんな入院生活にしようかな。




それにしても、朝から病院に行くと疲れます。

うん。

意外な体調＊通院

今日は通院日。レミケード４週目。

ストレスやらいらいらやら、なんたらで、体調がかんばしくない最近。

あまりいい結果が出てこないと思い込んで採血したら、CRP（炎症所見）は正常範囲内だった。

意外。

血液検査が指し示すものと、自分の感じる体調が違う。

実際、おなかはしくしくしたり、ゆるくなったりしてるから。

最近ずっとこんな感じ。うぅむ。

ほっとする反面、（炎症を押さえ込めてコントロールできている。）

なんだか不安。（狭窄（腸の細くなってる部分）が悪さをしてるのか、体感じゃぁ炎症具合を判断できない。）

ううむ。

まだまだ無理できそう、ってのが怖い。


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夏に、内視鏡拡張をするか、手術で拡張をするか、何もしないか、をあと２週間で決めないといけない。

どうやら今のところだと、内視鏡で落ち着きそうだけど、

１割くらいの確率で腸がやぶれて、即手術になるとのこと。

狭窄部分を広げれば、体感する体調が著しく改善したりするらしく、

まぁ、リスクは一応背負って、ってことかな。

それと。

内視鏡拡張は一回やれば済む話ではなくって、半年、一年、周期くらいで広げていかないといけないみたい。

腸の状況が把握できてくれば、一週間の入院でもだいじょうぶらしい。

なら手術しちゃうか・・・。手術でも再発する可能性もあるし。

さて、どうしよう。



今飲んでるロイケリン。（ほんの少しずつ）〜免疫抑制剤。

どうやら、炎症をコントロールできてくると、

今までは、同時に飲んでっていうのがいいとされてきてたのだけれど、

最近、そうでもないことがアメリカで言われてきたらしい。

免疫抑制剤は体の免疫を押さえちゃうから、そのうちやめよっか、なんてことを言われた。

まぁ、それは、なければいいよね。

少量だから飲みにくかったし。



今日、大学病院って（先生のおかげだろうけど）やっぱり最先端でいられるから、いいね。

と思いました。

終わり。

通院日。

レミケード４週目。

CRP=0.4。数字として悪くはない。

就職活動のストレスが相当あるみたいで、体感する体調はあまりよくない。

狭窄があると、体感する症状と血液検査の数字とは比例しないことがしっかりとわかってきた。

先生の話だと、

むしろ炎症があるより（CRPが上がる）、

狭窄のほうが

症状には出ると。

そう、その通り。おなかぐるぐる。



今のところ狭窄具合を判断するパラメータは体感症状くらい。あとは内視鏡で見るしかない。

どうやら、アメリカで狭窄具合を判断するパラメータを見つけようと、臨床試験をやってるみたいだけれど、

見つけられても、日本で活用されるのはもっとあとなのかな。

でも別に悲観的であるわけじゃないです。

進歩するからね、絶対。



とりあえず、気分転換しなさい、と言われました。

はい、します。



就職活動が一段落したら、ちゃんと手術のことを考えないとな。

そう、病院の新病棟がオープンしたんだった。

う〜ん。

とても幸せな一日。

いい事が会った日

あたしはお風呂に入らずに寝る子供だった

楽しかった今日の思い出は体にも香りが残っているのに

それも一緒に流しちゃうような気がしていたから・・・・・。

From「もやしもん（講談社）６巻冒頭・長谷川遥」


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大学同期の親友の結婚式でした。

とても楽しくて、感慨深い結婚式。

いつまでも、いつまでも続いてほしい時間が流れてた。



たくさん働いてかいた汗の不快感も、

普段は嫌な服に着いたたばこの残り香も、

お風呂に入らずにずっと取っておきたかった。



まぁ、実際には入っちゃったんだけど、今度は寝るのがもったいない。

寝たら明日になっちゃう、

感動もうすれちゃう、

現実にもどらなくちゃ。


いいなぁ、結婚式。うらやましい。

心からおめでとう。そしてありがとう。


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ディズニーで結婚式なのでした。

ミッキーとミニーが出てきたし、千葉にいるから味わえる特別な経験だったかな？

二次会ではバンドサークルの同期とバンドをして、バイオリンを弾きました。

まぁ、練習通りとはいかないまでも、みんなうたってくれたし、涙もあったし。

ひとまず大成功。

これを機に、バイオリンこつこつ続けていこうと思ってます。だれかカルテットくみましょう。


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クローン病患者として出席した結婚式でもあったわけです。

まわりが気の知れた仲間だったので

食べれないものは回せたし、

ホテルの人も気つかってくれて、

何も問題ないね、って感じです。いい体験でした。

まぁ、大事をとってしばらくはご飯控えようかな。

レミケード＊プレドニン

通院：レミケード＆診察。

今日は、点滴予約日の45分前に病院に着いたのに、実際点滴が始まったのは予定の45分後でした。

薬作ったり、体温計ったり、針入れたり、といろいろ時間がかかるのね。

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体調はくだり気味だった。やっぱりレミケード４週をすぎるとがくっと落ちるみたい。

ランニングもしてないし、生活リズムもぐちゃぐちゃだし、就職活動やら何やらの知らず知らずのストレスも関係しているのかもしれないけれど、やっぱりお腹に違和感が。

最後の一週は、試験等があったこともあり、食事をだいぶ抜いて過ごした。

結果、

６週目でCRP:0.3なのだけれど、実感とはほど遠い。狭窄が悪さしてるのかな？？



レミケード始めた頃は、２〜３日で効いてたのに、この前は１週間くらいかかった気がしたことを先生に伝えると、新しい手段を紹介してくれた。

レミケードの効きが甘くなってくる人はやはりたくさんいるらしい。

そこで、更なる手として、


１、レミケードの量を増やす。

２、間隔を３週とかまで縮める。

３、プレドニンをレミケードの前に３０分くらいうつ。


があるらしい。

１は欧米ではもう既によく行われているらしいのだけれど、日本では未認可なので、う〜〜〜ん、と。

２でやってる人もいるらしいけれど、３週おきに病院に行くのは現実的でない。

ということで３を実効してみることに。

リュウマチの人なんかはもう行ってる手法なんだとか。思い出してみると、処置室のとなりのとなりの人はプレドニンとレミケードを使ってた気がする。



プレドニンはステロイドだけれど、一瞬しか使わないので、ほとんど副作用もないとのこと。

こういう組み合わせをすることで、（しばらく使うことで、）レミケードをうつ間隔をのばせるらしい。

初耳。



ということで、手術やら内視鏡拡張術の話とは別に、新しい手法を試してみる事に。

データ取りっぽい気もしなくはないけれど、やってみようと思いました。



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驚いたのは、レミケード治療の進歩の速さ。

進歩っていうか、いろんな先生が、いろんなこと試してるんだな、と。

その場しのぎの気もしなくはないけど、

先が進んでるのは単純にうれしい。

ほんとは学会にでも行けると勉強になるんだろうけどね。

検査結果＊F1

ちょっとびくびくしてた検査結果。何事もなかった。

でも、ランニングしてみるとやっぱり少し痛くなる。心臓じゃぁないのかな。

ちょっと心配。

お腹はレミケード切れでちょっとよたよた。でもご飯をやめてラコールだけで過ごすと少しよくなることを見つける。

やっぱり、手術したほうがいいかな。

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F1はTCSがなくなったのが非常にいいね。見てておもしろい。

やっぱり電子制御は素晴らしいのだ。

中島一輝は普通に表彰台ねらえそうだ。マシンがいいのかな。

そこにエンジン供給してるトヨタがあれじゃぁ、駄目だよね。


最近思うようになったのは、随分金がかかってるなぁ、と。はっきり行って無駄だよね。

あぁ、それと

各チームエアロパーツがとんでもないね。ルノーはシンプルだったかな。

かっこいいんだけど、なにがなにやら。

フロントウィングの形もすごい複雑だし、トレースするの大変そう。

http://www.formula1.com/gallery/race/2008/787/

でも、まぁ、楽しいぞ、今年は。

富士はどうしようかね。

日記＊検査

DISNEYにはまりそうです。そんなこのごろ。



運動負荷テストを受けました。

ランニングマシーンにのりながら心電図を見ます。

先生と看護師さんにはさまれて。

病院で汗かくなんてこともまずないよね。

自分にとっては斬新な検査でした。

結果は教えてくれませんでした。また聞きに病院いかないとだめです。


それにしても病院の入り口を入った途端なんとなく落ち着くのはなんでだろう。

安心していられるのかな。





今年はF1が始まりました。

わくわく。

初戦でチーム力がみえるでしょ。

才能＊通院。

先日バンドサークルの後輩の最後のライブ＆友人のライブを見に行きました。

感想は、

ライブ自体もよかったのだけれど、

とっても才能ある人たちに恵まれて音楽やってたんだなぁ。

と振り返れるようなライブでした。

その瞬間瞬間が、もったいなかったような、素敵だったような。


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CRP=0.3。HGB（ヘモグロビン）がLow。Feも100点満点で23しかないので鉄剤をまたのむことに。

薬がひとつ増えるというのはめんどくさい。

そう、その見に行った友人のライブ。目の前で貧血で女の子が倒れた。

オレもひとつ間違えたら同じ倒れ方してたなぁ、なんて思ったんだった。


消化器内科の前に循環器科に行ってきた。ランニングに胸が痛くなる症状を話したら受ける事になったんだった。

えらくまたされたけれど、年寄りでもないからたぶんだいじょうぶだけどって、狭心症を疑って金曜日に検査することに。

運動しながら心電図を取る検査。初めて。

ちょっとわくわく。

たぶんだいじょうぶでしょ。

でも、あの胸の痛みはなんだったんだろう。

ということで、理想的な就職活動を過ごすために６週レミケードにしてもらったこともあって、今月は３回も病院に行く事になりました。

おす。

雑記＊就職活動。

ここのところまた違う展開が。帰ってくると、パタン。

眠いし、疲れがすごい。レミケードが切れてる感覚とは違って、新しい経験でどうしたいいものかと。

午後９時現在、もう既にものすごく眠い・・・。

でもお腹のほうは順調。

のんびり温泉に行きたい・・。



バイオリンやんなくちゃ・・・。

やればやるほど、感覚が戻ってくるので楽しいです。


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とうとうこの事をしるそうかな、と。

この時期、就職活動です。

２〜３年前には全く考えもしなかったこと。

そう、クローン病っていうのは結構ネックです。

からだがどっかしら健康じゃないっていうのは、なかなかめんどくさいのだと改めて感じます。

からだは大事にしなくちゃ駄目です。


でも、病気の事ばっかりを考えてると、いつのまにかおっくうになって、可能性を狭めていってしまいます。

そんなことはないように、とバランスを取るのがむつかしいです。


そして一番悩むのは、クローン病のことを話すか、ということ。

たとえ話をしたとしても、わかってもらえるだろうか。ということ。

うまく伝えることも重要だよね。

自分の性格としては何事もまっすぐ行きたいのだけれど、

世間はうまい事わたってなんぼなのかな、なんて思ったりもする。



さて、どうしたものか。

長い就職活動になりそうです。

乞うご期待。



この季節は空気が澄んでる。

やりたいこと＊通院

こんなに起きているのもそうないこと。

通院。

今日は行って診察まですごく時間かかった。

レミケード最後の一週は体調の下降が速い。

CRPは0.9。

走ると胸が苦しくなるので今度循環器科で診察を受けることに。あまり心配はしていないのだけれど‥‥。

就職活動もあるからレミケード６週にしてもらう。

からだがだるい‥‥。

レミケード点滴。うん。すぐよくなるでしょ。



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バンドをやめてから探していた「ほんとにやりたいこと」

前からぼんやりと見えてはいて‥‥‥。

それでいてとっても非現実的だった。

でも、

最近ぐっと具体的になってきた。

ただ、ここまで形が見えてきても。

それでも越えなきゃいけない壁は大きいし、

おなかが弱いっていうのも問題。

でも、それを目標に日々生活するのはいいことだよね。

就職もそれにふまえた形にしたいのだけれど、

まだ勉強が足りなくてよくわからない。

誰に聞いていいのかもわからないし。



少しずつ形になっていったらいいな。日々がんばらなくちゃ。



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なんていうか、最近大切なことをよく思い出します。

忘れてたことを。

なんか、ふと昔の自分みたいになる。



それとは関係ないけれど、

バンドをやりたいな、ってすごく思います。

バンドというか、楽器を手にとって、こころの弦をぽーんと鳴らすんです。それで十分。

ずっと、

わざと手の届かないところにおいておいたのだけれど、どうやら向こうから勝手に戻ってきたみたい。

自己表現をしたいと思うのは贅沢なことなのだけれど。

発症したての頃は食欲が最高欲だったことを思うと相当の進歩です。

それとも言いたいことがあるだけ？？？

ちがうかなぁ。


‥‥‥‥‥。