明るいニュース！？

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/environment/91804.html

さて、どうでしょう。

プレドニン登場。

六週にいっぺんのいっつものレミケードの前に、プレドニン（ステロイド）を点滴しました。

またひとつステップを踏んだ感じ。

レミケードへの抗体が出来にくくなるってことだったかな。ようはレミケードの効きがよくなるらしい。

実際

レミケードの効きが鈍くなってきたような気がしてて、

うち始めたころは２〜３日でぐんとよくなったのだけれど、

今はよくなるまで一週間かかる気がしてて。

ここ一週間くらいは食事を抜いてるから、おなかの体調は悪くはないのだけれど、

同じレミケードを使ってるリウマチでよくやる手である、プレドニン併用を始めたのでした。



看護師さんもクローンでの適応をあまり見ないらしく、

どう、って聞かれました。まだ新しい手だったりするのかな？

う〜ん。

こういう時のために患者会みたいなのに、入ってみようかな、なんても思ったり。



これでもうまくいかなかれば、一回にうつレミケードの量を認定量以上の量にしようかという話もあり、（アメリカではそういうふうにしてるらしいけど、日本ではまだなのかな。）それはそれでいいのだけれど、

おいかけっこみたいで、

なかなか未来が見えてこないのがさみしい。



それと、夏休みに狭窄（腸の細いところ）をどうにかしようということになりそうです。

内視鏡で広げるか、手術するか。

内視鏡でも、腸が耐えきれなくて破れてしまえば即手術だとか。

再発率等も考えて決めないと。



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追記。

調子がいいと、自分がクローン病であると忘れてきて、つい行き過ぎることがままあるのだけれど、

そのために、こうやって日記を書くのだけれど、

最近そのことを強烈に思い出しました。

それがクローン病のむつかしさの一つです。

うん。

Learn Funk Guitar with Tower of power's Jeff Tamelier

探してみたらこんなのがあった。ひとつだけ代引きできる商品があるから、注文してみたのが昨日の夕方。

届いたのが今日のお昼。

アマゾンすげぇ。届けるほうは大変なんだろうけどなぁ。



さて、さっそくやるぞ！

と思ったら先日ギターを貸したばっかりで家にまともなギターないんだった。

研究室の安物ギターは改造しようと（配線やらはんだやら可変抵抗やらかえようと）ばらしたばっかだし。


うぉ、ギター弾きてぇ。


ということで、スコアみながらエアギター（笑


一緒についてきたCDの（ギターの音がちょっと大きい）音がちょっとよくて、

結構掘り出し物かも。

通院日。

レミケード４週目。

CRP=0.4。数字として悪くはない。

就職活動のストレスが相当あるみたいで、体感する体調はあまりよくない。

狭窄があると、体感する症状と血液検査の数字とは比例しないことがしっかりとわかってきた。

先生の話だと、

むしろ炎症があるより（CRPが上がる）、

狭窄のほうが

症状には出ると。

そう、その通り。おなかぐるぐる。



今のところ狭窄具合を判断するパラメータは体感症状くらい。あとは内視鏡で見るしかない。

どうやら、アメリカで狭窄具合を判断するパラメータを見つけようと、臨床試験をやってるみたいだけれど、

見つけられても、日本で活用されるのはもっとあとなのかな。

でも別に悲観的であるわけじゃないです。

進歩するからね、絶対。



とりあえず、気分転換しなさい、と言われました。

はい、します。



就職活動が一段落したら、ちゃんと手術のことを考えないとな。

そう、病院の新病棟がオープンしたんだった。

う〜ん。

とても幸せな一日。

いい事が会った日

あたしはお風呂に入らずに寝る子供だった

楽しかった今日の思い出は体にも香りが残っているのに

それも一緒に流しちゃうような気がしていたから・・・・・。

From「もやしもん（講談社）６巻冒頭・長谷川遥」


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大学同期の親友の結婚式でした。

とても楽しくて、感慨深い結婚式。

いつまでも、いつまでも続いてほしい時間が流れてた。



たくさん働いてかいた汗の不快感も、

普段は嫌な服に着いたたばこの残り香も、

お風呂に入らずにずっと取っておきたかった。



まぁ、実際には入っちゃったんだけど、今度は寝るのがもったいない。

寝たら明日になっちゃう、

感動もうすれちゃう、

現実にもどらなくちゃ。


いいなぁ、結婚式。うらやましい。

心からおめでとう。そしてありがとう。


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ディズニーで結婚式なのでした。

ミッキーとミニーが出てきたし、千葉にいるから味わえる特別な経験だったかな？

二次会ではバンドサークルの同期とバンドをして、バイオリンを弾きました。

まぁ、練習通りとはいかないまでも、みんなうたってくれたし、涙もあったし。

ひとまず大成功。

これを機に、バイオリンこつこつ続けていこうと思ってます。だれかカルテットくみましょう。


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クローン病患者として出席した結婚式でもあったわけです。

まわりが気の知れた仲間だったので

食べれないものは回せたし、

ホテルの人も気つかってくれて、

何も問題ないね、って感じです。いい体験でした。

まぁ、大事をとってしばらくはご飯控えようかな。