気分転換にワールドカップ予選。
調べてみたら、ランクが下のほうのチケットなら安いの。
ライブなんかに比べたらぜんぜん安い。
一人でとことこ行ってもいいんだけど、誰かいないかな。
やること済まして見にいってみようと思う。
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うちには扇風機がたくさんあります。
リビング用、ピアノ教室用、親の寝室用×２、弟の用、・・・・・。
今年も扇風機をおろしてきて、親が一言。
「いっつもどれ使ってるんだっけ。」
俺。
「いっつもあまりもの。」
で、今日、これが配分された。
渋い。昭和。
いっつもとは違う。
ほんと余りもんじゃん。
うちの他のみんながつかってる最新鋭扇風機に比べれば、音もうるさいし、自然の風、とかもない。
タイマーノブも取れてるし。タイマー使えない。風邪引いちゃう。
でも、あらためてよく見てみると、
白いプラスチックだったところの日焼けとか、
デザインとかも、
なんだか、かわいい。
てか名前がうける。
「NEO COOL」
だんだん暑くなってくるからね。
モノは大事に。今年の夏はこいつにお世話になろうと思います。
2008年6月16日月曜日
扇風機＊週末サッカー（代表）見に行かない？？
2008年6月4日水曜日
意外な体調＊通院
今日は通院日。レミケード４週目。
ストレスやらいらいらやら、なんたらで、体調がかんばしくない最近。
あまりいい結果が出てこないと思い込んで採血したら、CRP（炎症所見）は正常範囲内だった。
意外。
血液検査が指し示すものと、自分の感じる体調が違う。
実際、おなかはしくしくしたり、ゆるくなったりしてるから。
最近ずっとこんな感じ。うぅむ。
ほっとする反面、（炎症を押さえ込めてコントロールできている。）
なんだか不安。（狭窄（腸の細くなってる部分）が悪さをしてるのか、体感じゃぁ炎症具合を判断できない。）
ううむ。
まだまだ無理できそう、ってのが怖い。
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夏に、内視鏡拡張をするか、手術で拡張をするか、何もしないか、をあと２週間で決めないといけない。
どうやら今のところだと、内視鏡で落ち着きそうだけど、
１割くらいの確率で腸がやぶれて、即手術になるとのこと。
狭窄部分を広げれば、体感する体調が著しく改善したりするらしく、
まぁ、リスクは一応背負って、ってことかな。
それと。
内視鏡拡張は一回やれば済む話ではなくって、半年、一年、周期くらいで広げていかないといけないみたい。
腸の状況が把握できてくれば、一週間の入院でもだいじょうぶらしい。
なら手術しちゃうか・・・。手術でも再発する可能性もあるし。
さて、どうしよう。
今飲んでるロイケリン。（ほんの少しずつ）〜免疫抑制剤。
どうやら、炎症をコントロールできてくると、
今までは、同時に飲んでっていうのがいいとされてきてたのだけれど、
最近、そうでもないことがアメリカで言われてきたらしい。
免疫抑制剤は体の免疫を押さえちゃうから、そのうちやめよっか、なんてことを言われた。
まぁ、それは、なければいいよね。
少量だから飲みにくかったし。
今日、大学病院って（先生のおかげだろうけど）やっぱり最先端でいられるから、いいね。
と思いました。
終わり。
2008年5月25日日曜日
Tower of Power in BlueNote!!
今年は2ndショーに行ってきました。
中のレイアウトが少しずつ変わってて、自由席ではベストだったけど、音的にはあまりよくないのかも。
ベストを狙うなら、指定席のセンターのボックスなんだろう。
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でも、すっごいよかった。
すっごいかっこよかった。
それでいて、あっというまだった。
もう終わり？？って感じ。
そう、去年見た時よりも、時間が早くすぎていった。
なんで2ndにしたかっていうと、"Knock~~"が見たかったからなんだけど、
見れなかった。。。やらなかった。。。
あぅ。
代わりに、Hipの最後がSoul Powerバージョンになって、フィニッシュ！それを聞けたのはよかった！
全体として、去年見たバージョンとも、DVDのバージョンともアレンジが少しずつ変わってて、
それがまたいいのがすごい。
最後にサイン会で全員にサインもらってきた！！！
握手してきた！！
みんな手がごつかった。
ラリーのテンションがすごかった！
宝物〜〜〜〜〜。
今日は寝たくない。
最後に、
一緒に見に付き合ってくれた大切な仲良しさんに感謝です。
P.S.
パンを頼んだんだけど、
バター食べれないから、オリーブオイルとかないですか？？
って店員さんに聞いたら、持ってきてくれた！！
さすが。
でも食事制限の人がメインで食べれるとこではないかも。
あと、別に一人ノリノリのあつい店員さんもいた。
体が勝手にうごいちゃうんだろうなぁ。
2008年5月11日日曜日
2008年5月9日金曜日
プレドニン登場。
六週にいっぺんのいっつものレミケードの前に、プレドニン（ステロイド）を点滴しました。
またひとつステップを踏んだ感じ。
レミケードへの抗体が出来にくくなるってことだったかな。ようはレミケードの効きがよくなるらしい。
実際
レミケードの効きが鈍くなってきたような気がしてて、
うち始めたころは２〜３日でぐんとよくなったのだけれど、
今はよくなるまで一週間かかる気がしてて。
ここ一週間くらいは食事を抜いてるから、おなかの体調は悪くはないのだけれど、
同じレミケードを使ってるリウマチでよくやる手である、プレドニン併用を始めたのでした。
看護師さんもクローンでの適応をあまり見ないらしく、
どう、って聞かれました。まだ新しい手だったりするのかな？
う〜ん。
こういう時のために患者会みたいなのに、入ってみようかな、なんても思ったり。
これでもうまくいかなかれば、一回にうつレミケードの量を認定量以上の量にしようかという話もあり、（アメリカではそういうふうにしてるらしいけど、日本ではまだなのかな。）それはそれでいいのだけれど、
おいかけっこみたいで、
なかなか未来が見えてこないのがさみしい。
それと、夏休みに狭窄（腸の細いところ）をどうにかしようということになりそうです。
内視鏡で広げるか、手術するか。
内視鏡でも、腸が耐えきれなくて破れてしまえば即手術だとか。
再発率等も考えて決めないと。
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追記。
調子がいいと、自分がクローン病であると忘れてきて、つい行き過ぎることがままあるのだけれど、
そのために、こうやって日記を書くのだけれど、
最近そのことを強烈に思い出しました。
それがクローン病のむつかしさの一つです。
うん。
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