自分を戒めるためにこうやって書いているのだけれど、
それさえも意味がなくなってきている気がする。新しい何かを考えないとな、と思う最近です。
レミケード7週目。
CRP=0.2で陰性。血液検査的には健康体。Fe(鉄)が少ないくらいで。ヘモグロビンは正常値。
でも症状としては少ししくしくしてた。
どうやら、粘膜表面の炎症みたいのは、CRPに出ないらしい。
もしくは狭窄やら癒着がまだあるか。
前広げた狭窄部分を確認する意味でも、春に内視鏡しようと思ってます。
バルーンやらずに確認だけなら、外来で可能らしいです。
ここ2〜3回、レミケードの前にプレドニンをうちます。(ステロイド。)
効果が長くなったり、効きをよくするためです。
今まではその実感がなかったのだけれど、
今回はどうやら効きがよさそうです。
翌日になって、効きがあるような気がします。
すごい!?
次回のレミケードはプレドニンなくそう、なんて言ってたのですが
次回の通院でやっぱやってもらうことにしようかな。
もっとよくなればペンタサも減らしていけそうです。
そう、通院治療室が変わりました。場所が。どっかの病室の跡地なんだけれど、
一人にひとつ病室みたいで、軽く半日入院みたいな感じです。
なんでか、病院って落ち着きます。
安心感みたいのがあるのかな??
ようやく、新しい目標を見つけて、ちょっと壁は高いけど、がんばってみようかな、と。
それにはさっさと修論を書き上げて..........
2008年10月29日水曜日
通院。
2008年10月24日金曜日
イタリアン*Line Rider
人から教わった「Line Rider」
時間がなくてちょっとしか触ってないけれど、初心者を抜けるのにひと労力いりそう。
きわめてみたい。
http://www.lb-stuff.com/Line_Rider_Beta_2.htm
Youtubeとか見てみるとすごいっす。
簡単な力学の計算だけで、単純だけど、奥深い。
何事にも言えるのだけれど、「Simple is best.」だと思います。
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入院中に仲良くなったクローン病知り合いとご飯を食べてきました。
お互い調子が良さそうなので、イタリアン。
お互いパスタを頼んで、+ピザ。
ほんとのイタリアン!って感じではなかったけれど、(ピザの生地とか
まぁ、だいじょうぶ。腹9分目くらいまで、食べちゃいました。
朝トイレが少し長かったくらいで、あとは快適。
レミケードがいつもより一週間長い、7週目に突入しても、緩解維持な雰囲気です。
よく考えてみると、うどんを食べても、すぐ食べ終わっちゃうし、ゆっくり話せない。
やっぱり和食とかがいいのかな。
ゆっくり食べる。
クローン病同士でご飯を食べにいくというのも、なかなか新しい経験でした。
彼は先生志望だったので、教育についていろいろと語れるのが楽しいです。勉強になります。
やっぱり、いろいろと乗り越えてきただけあって、しっかりしてます。
けれども、彼が移った病院にはベテランさんがたくさんいるみたいです。
カリスマまでいるって言ってました。
なんかすごい世界が待ってそうで、一回先輩達がたくさんいる中に行ってみたいものです。
2008年10月19日日曜日
病気と就職*その他
Tower Of Power の40thAnniversaryConcertがネットで見れます。
今です。ライブです。(15:15現在
http://www.monstercable.com/Tower_of_Power/tower_of_power.asp
よくわからんのだけれど、ホーン隊がすごい多い。ギターは二人。オルガン&Keyも。ドラムも二人いる??
誰誰々??途中から見始めたからわからん!!
すごい気になる。さっきサムムーアが出てきた。
すっごいレアな曲をたーくさんやってて。いーなー。
バイオリンをやって以来、何かしぼんでしまって。
映画やら、ライブ鑑賞やら、サッカー観戦やら、ドライブやら。研究やらなくちゃ。プログラム書かなくちゃ。
でも、いい映画とおいしいそば屋をみつけました。
ふっふっふっ。
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正式に、就職が決まりました。
とてもチャンジングな職場だと思います。他のクローン病さんに言ったら驚かれそうだけれど、
そういった会社だから、きちんと受け入れてくれた、という面もあると思ってます。
チャレンジです。
病気を持ってるとどうしても後ろ向きになったり、ネガティブになりがちな自分にむちを入れようと。
内定が出ていたのだけれど、病気のことを告げて、正式に入社を認められるのに長い時間がかかりました。
自分みたいな例は、会社始まって以来、初めてみたいでした。
クローン病の診断書を出して、いろいろなことをドクターに聞き、それを会社に伝え、
面談をして、連絡を取り合って、産業医の許可も出て、やっと結果が出たわけです。
人事の方は「今病気の事を知れて、言ってもらえて非常によかった」とおっしゃってくれました。
病気の事を告げたおかげで、ある程度のサポートも受けられそうな雰囲気です。
どうしたら自分が病気を持ちつつ能力を発揮できるかを考えてもらえるような内容の言葉ももらいました。
ま、すべては自分次第だけれども。
就職活動を振り返ってみると、やっぱり、こういう病気を持つというのはとても大きなハンデだったと思います。
もちろん、会社側が体の弱い人間を嫌う、という面もあるかもしれないれど、(もちろん会社は落選理由が病気だとは言わないし、永遠の謎。)
もっとすごいハンデと言えるものを持ってる人もいるだだろうし、
みんな何かしらあるのだと感じるようになったけれども、
自分が意識しすぎてしまう、というほうが大きかった。
病気を気にしすぎて、ネガティブになってしまう。後ろ向きになる。それが面接で伝わってしまう。
やっぱり病気のことを第一に考えたら、仕事は第二になってしまう。
そういった意味で、自分は非常にやられました。かなりへこみました。
とことんへこんだ結果、ポジティブに、チャレンジングでいよう、と決めました。
その結果、バイオリンに挑戦したり。考え方も少しは変わったかな。
選んだ職場はまだ新しく厳しいところではありますが。
チャレンジです。
(うぉ〜〜Attitude Danceが始まった!!!鳥肌〜〜〜〜(Tower of Pewer net live))
こうして就職活動はすごい勉強になりました。
自分の中では大きなことでした。
もちろん、助けてくれた人達にも感謝です。いろいろと指摘してくれたとある会社の人事の人もいました。
もし、これから同じようなことがある人がいたならば、
病気のことは気にせず、どん、っと行きなさい、と言いたいです。
とってもとってもむつかしいことだと思うけれど。
今は、レミケードっていう薬もあるし、社会も変化したし、
あとは自分次第で、何でもできるのかもしれません。うん。
まだ大学生活が残っているけれど、就職したら、大きな壁が待っていそうです。
それだけじゃなくて、例えば、海外旅行だとか、
新しいことにチャレンジしたいと考えてます。
それには体調をしっかり管理して。それが大事。
ここに病気のことを書くのは、自分への戒めみたいな意味がとても大きいのだけれど、
最近、あまり効果もありません。
病気のことをつい忘れたり。
まぁ、そんなところで。
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映画。
「西の魔女が死んだ」
が俺のつぼでした。セットが清里に残っているらしく、ぜひ訪ねようと思ってます。
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やべぇ。盛り上がってきた!!!!
あぁ、また見に行きたいなぁ。
このライブDVDで出ないのかなぁ。。。。
始まって3時間くらい経つっぽいけど、元気ばりばりですよ、このおじいちゃん(一部)たち。
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おいしいそば。昼はつけそば、よるはかけそばでした。
外のデッキみたいなところで
小川と虫の音を聞きながら。
つゆとしょうゆのことを聞きながら
店のおばちゃんに今日二回目だよ〜って。
しゃべってたら、ゆずシャーベットをごちそうになり。
しばらく話こんでました。
もう顔覚えた!って言ってたけど、もう一回いったら気づいてくれるかな〜〜。
2008年10月15日水曜日
W杯アジア予選 in さいたまスタジアム
四の五の言わんと体感してみる。これが最近のモットー。
思い立ったが吉日、出かけてきました。遠く埼玉まで。
サッカーってテレビで見るものだっていう感覚があって、実況がない、歓声のサッカーっていうのは新鮮でした。
昔、高校サッカー(川口と城の時代)を見て以来、なにげに二回目でした。
チケットがある程度余ってたみたいで、30分まえくらいにファミマで購入しただけあって、自分の後ろはがらがら。
席を移動して、どっしり見ました。
サッカーの内容はともかく、俊輔は別格でした。
遠目で誰が誰だかわからないんだけれど、それでも目立つ。(FWは全くわからん)
TVとは違って、ボール以外の部分の動きもきっちり見れるから、そういう意味でも別格。
そして、なによりすごいのが、歓声、応援、拍手、ブーイング。
ちょっと紳士でないブーイングとかも多いかな、という気もしたけれど、やっぱり迫力が違います。
サッカーが糞でも、あれを体感しに行くだけでも楽しいと思う。
ゴール裏の軍団が常に盛り上がってるんだけれど、
それに組する事なく玄人目線のつもりで(自分も)見てる正面側の人たちも、
チャンスとかピンチになると、そんなの関係なく、スタジアムが一体になる。
5万5千人が盛り上がるんだから、それはすごい。
裏からスタジアムに入った時の芝生のキラキラ感もよかったな。
青いユニフォームを着たくなる気持ちがちょとわかりました。
ちょっとね、はまりそうです。
がんばってチケットとってもいいかな、と。
今回はだいぶ上のほうだったから、もう少し下のほうで。
---くびをかしげてください----
---和田アキ子「君が代」---
2008年10月11日土曜日
行動力。
がついてきたように思う。
昔は全くなかったから。
先日。
朝6時からバイト。研究、映画、最後はブルーノートでJohnScofield、終電。
やりたいこと、やるべきことを一気にやった気がする。
体力も同時についてきたかな。
でも、こんなんで、ランニング出来てない。
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BluenoteはStudentNight(学割〜半額)で入りました。
ホームページを見てももう載ってないので、学割なくなったと思ってたのだけれど、
ふとひょんなことから、電話してみると、あまり客が入っていない2ndStageだけやってくれるらしい。
電話した当日がたまたまいい、と。
あーいうギターってああやって弾くのだな、と勉強になりました。
おじいちゃんがんばれ!って感じもあったけれど、すげぇうまい。
惜しむらくは、サックスソロの割合のほうが多かったきがすること。
サックスも素敵だったんだけれど、もっとギター聞いてたかったなぁ。
それと。Jazzっていろいろあって、むつかしいのはまだまだむつかしいなぁ、って思いました。
あ。ちなみに、立ち見じゃなくて、席にすわれました。
ここだけじゃなくて、他のクラブにもいろいろと行ってみたい今日このごろです。
2008年10月6日月曜日
通院*F1*アルフが録画できてなかった........
毎年この時期になって、「秋の夜長」という言葉を聞くと、
今は解散して存在しない先輩のバンドの「秋の夜長」のテーマを思い出します。
あーきのよながぁ〜。って。
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知る人ぞ知る(んだと思う)アメリカのTV番組「アルフ」。
かなり久しぶりの再放送だったのに、予約しといたのに、録画できてなかった。何故??
予約もきちんと確認したのに!
研究室で見れたからいいんだけどね。
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通院日。CRP(炎症所見)=0.1。正常値。過去最低かも。
まだ一瞬しくしくしたりすることがあって、狭窄とか、癒着とかあるかもしれないけれど、
炎症はかなりきちんと押さえられるようになったみたい。
季節の変わり目か、かなり疲れがたまってるのだけれど、
お腹は順調みたいです。
ということで薬が減りました。
大幅に入院した2年半前くらいからずっと飲んでるセットが変わります。
とりあえずだけれど、鉄材とロイケリン(免疫抑制剤)をストップ。
まだ薬がきてないから実感がないのだけれど、目に見える変化になりそうで、感慨深いです。
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こないだ生F1カーを見ました。これがすごい。
すっごいエンジン音でかいし、走りもダイナミックだったし、
何より、目で見てわかるほど加速がすごかった。ロケットみたい。
これがF1の醍醐味なんだなぁ、とちょっと感じた。来年こそは日本GPに行きたい!もっと先には海外にも見に行きたいなぁ。
走り終わって一休みしてる画。HONDA。このあと予定外にもバトンがサービスでまた走り始めてくれる。見えなかったのだけれど、タイヤを変えてまで走ったらしい。エンストもしてた。
パドック??にいたところ、前に出してきてくれた。タイヤははずされてる。この距離でエンジンをかけてくれたりもした。外人のエンジニア達がまたかっこいいんだよね。このあと中本さんが出てきて一イベントあった。質疑応答もちゃんと答えてくれてた。何より、イベント後、ぶらぶらしながら、観客の何気ない質問だとかにちゃんと答えてたのが感動。すごい身近に感じた。あと、無駄にロスブラウンがぶらぶらしてたな。
TOYOTAの走りはみないで帰っちゃったのだけれど、あんまし人がいなかった。だけど、そばまでいって写真とってくれたりしてた。やっぱり、チームによって雰囲気が違うんだなー。
ちょっとしかいれなかったのだけれど、他にもたくさん車があってすごかった。中島一貴も何回も見たし。何より無料でっていう心意気がすばらしい。来年は有料席でゆっくり見ようかなぁ。
車臭すぎるイベントではあったけれど、素敵なイベントを発見でした。
ラベル
自己紹介
- Daisuke Fujita
- 大学院生。クローン病。